O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer novidades no tratamento de doenças raras. Portadores de Mucopolissacaridoses, tipo I e II, contarão com novas opções de medicamentos: a laronidase e a idursulfase alfa. Já para os acometidos pela Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação dos protocolos que orientam a assistência na rede pública de saúde.
Protocolos que orientam o atendimento para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune também foram atualizados e estarão disponíveis nas unidades do SUS no segundo semestre. Segundo a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos.
Em geral, as doenças consideradas raras são crônicas, progressivas, degenerativas e não têm cura. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o seu agravamento. A rede pública oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças desse tipo, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Fórum da Saúde debate acesso a remédios para doenças raras
A incorporação dos medicamentos para tratar estas enfermidades ao Sistema Único de Saúde (SUS) e o acesso aos pacientes foram tema de reunião extraordinária do Comitê Executivo do Fórum Nacional do Poder Judiciário, realizada no Conselho Nacional de Justiça (CNJ).
“Um dos princípios deste grupo é conversar com todos os personagens do sistema de saúde. Tendo como objetivo, na mesma intensidade, a melhoria da condição do magistrado no exercício da jurisdição e a preocupação é com a população brasileira”, afirmou o supervisor do Fórum, conselheiro Arnaldo Hossepian, ao abrir o encontro.
A reunião foi motivada por pedido da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e conduzida pelo médico e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Gonzalo Vecina Neto, integrante do Comitê Executivo Nacional do Fórum da Saúde.
Presidente executivo interino da Interfarma, Pedro Bernardo tratou do mercado desses medicamentos no Brasil.
“Todos os medicamentos para doenças raras foram pesquisados e produzidos fora do País, ou seja, nós apenas os importamos”, afirmou, destacando o fato de o sistema tributário brasileiro interferir diretamente no aumento dos custos de comercialização dos produtos.
Pedro Bernardo falou ainda sobre a necessidade de maio participação social na atividade de incorporação dessas tecnologias.
A falta de investimentos em pesquisas foi abordada por Maria José Delgado Fagundes, diretora da Interfarma.
Ela mostrou que, das 57 pesquisas sobre doenças raras em desenvolvimento no mundo, apenas uma está sendo feita no Brasil.
Coordenador do Comitê Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, desembargador Martin Schulze, afirmou que os preços praticados na venda dessas drogas no Brasil ajudaram a inflacionar o preço do produto em todo o mundo.
“Vai chegar um momento em que ninguém terá dinheiro para comprar esses medicamentos”, argumentou. A mesma observação foi feita pela médica Maria Inez Pordeus Gadelha, diretora substituta do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde e membro do Fórum da Saúde.
“Os preços praticados no Brasil estão acima da média mundial”, afirmou.Por determinação do Fórum, será feita gestão junto à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) para saber detalhes sobre andamento dos pedidos de incorporação de medicamentos usados no tratamento de doenças raras.
Além disso, especialistas nessas enfermidades serão ouvidos sobre a eficácia dessas drogas. Também participaram da reunião o desembargador do Tribunal Federal da 4ª Região João Pedro Gebran Neto, o defensor público do Distrito Federal Ramiro Sant’ Ana, o promotor de Justiça de São Paulo Arthur Pinto Filho, o juiz do Tribunal de Justiça da Paraíba Marcos Coelho de Salles e o médico Giovanni Guido Cerri, todos integrantes do Comitê Executivo do Fórum.
Fonte: Ministério da Sáude e Interfarma